da ich immer wieder drauf angesprochen werde was denn mein Sonnenschein für eine Krankheit hat, möcht ich nun dieses versuchen zu erklären…
Sie nennt sich „Tuberöse Hirnsklerose mit cerebralem Anfallsleiden“
das bedeutet, Jessica hat Knoten „Tumore“ im Kopf, am Herz, an den Augen und den Nieren… man könnte diese Operatiev entfernen aber es wäre nicht 100% ausschließbar das diese nicht wieder nachwachsen oder der Gesundheitliche Zustand sich dadurch verbessern würde…..die Knoten am Herz, Augen, Niere stören weiter nicht allerdings die im Kopf….
Es fällt mir nicht leicht das alles zu erzählen und wen es nicht interesiert der sollte dann besser ab hier auch nicht mehr weiter lesen…
Jessica’s Lebens Weg war bisher nicht immer leicht, angenehm oder gar schön…
das erste mal bemerkt habe ich es als sie 4 Wochen alt war, das etwas nicht mit ihr stimmt.. sie hatte damals in Zeitlich unterschiedlichen Abständen immer wieder mal Zuckungen, nach 8 Wochen Rätselraten der Ärzte und Zahlreichen Untersuchungen dann die Schock Diagnose…. Hirnsklerose… unheilbar, sie würde wohl das 2te Lebensjhahr nicht erreichen… Monatelanger Klinikum Aufenthalt… Mein Kind war zu diesem Zeitpunkt ein Medikamenten Versuchskanninchen, da man alle durchprobierte, bis welche gefunden waren die auch halfen, nun ja leider nur immer eine bestimmte Zeit, dann gewöhnte sich ihr Körper daran und man mußte neue versuchen…. mit einem Jahr hatte sie einen Schlaganfall der ihre rechte Seite lähmte, diese wird mit Krankengymnastig seid gut 6 Jahren wieder versucht einigermaßen herzustellen, sie kann ihre rechte Körperhälfte 50% nutzen… si ewird wohl nie wieder ganz Funktionsfähig sein… mit 3 Jahren fuhren wir in eien Spezialklinik, man will ja nichts unversucht lassen, dort wurde mir dann auch erklärt würde man die Knoten im Kopf raus Operieren, wäre ihre linke Seite gelähmt das heißt die gute womit sie jetzt alles macht, diese könnte man allerdings nicht wieder mit KG herstellen sie wäre gelähmt und würde das auch bleiben… diesen Schritt gehen die Ärzt und auch ich nicht…
Jessica ist ein 7Jähriges Baby, denn sie kann nichts, nicht reden nicht Essen nicht laufen nicht verstehen eben nichts bis zum 2ten Lebensjahr lag sie nur da, damit sie da war, sie bewegte sich nicht sie lächelte niemals sie schrie nur wenn sie etwas wollte… mittlerweile kann sie sitzen udn krabbeln und nimt auch sachen in den Mund….
es werden bald 2 jahre wo sie nun eien Magensonde (Peg) im Bauch hat worüber sie Medikamente udn Nahrung sondiert bekommt… zu diesem Schritt hab‘ ich mich schon viel länger entschieden aber die Ärzte wollten es nicht durchführen… Warum eine Magensonde, wird man sich nun fragen… ??!!!
Jessica aß vom Löffel, als sie mal wieder ins KH mußte wurde sie dort mit „Gewalt“ gefüttert einige Erwachsene Schwestern gegen ein kleines Kind das sich nicht wehren konnte, so verweigerte sie (was mich nicht wundert) den Löffel und ich mußte sie wieder mit der Baby Flasche füttern, tja diese wurde dann auch verweigert, Grund ich mußte ihr seid sie auf der Welt war Medikamente geben imme rmit Gewalt und gegen ihren Willen, mit dem zunehmenden Alter wurde es auch zunehmend schwieriger, bis sie eines Tages eben auch die Nuckelflasche verweigerte… erst dann stimmten die Ärzte zu der Peg zu….
Für jeden Tag den mein Engel mit mir auf Erden verbringen darf bin ich dankbar, denn ich weiß und muß auch jeden Tag damit rechnen das sie ihre Äuglein eines Morgens nicht mehr öffnen wird…. die Ärzte sagen sie sei ein kleines Wunderkind, da sie nie aufgegeben hat zu Leben.. es gab schon so viele Tage wo ich dachte das war’s sie stand schon so oft mit einem Fuß auf der anderen Seite und ist dennoch immer wieder zurück gekommen.. es gibt hier bei uns keinen Menschen der so „alt“ wurde wie Jessica mit der gleichen Krankheit….. Ich Liebe und Lebe NUR für sie… denn so eine starke Persönlichkeit hat es verdient noch weitere schöne Jahre hier verbringen zu dürfen….
Ich möchte mich bei all‘ den lieben Menschen bedanken, die mir in schweren Zeiten sehr oft bei Seite standen, das ist in erster Linie meine Schwester, ohne sie hätte ich mein Kind schon längst aufgegeben, als sie mal wieder mit beiden Füßen auf der anderen Seite stand, ich habe nicht mehr damit gerechnet das sie wieder zurück kommt, meine Schwester wollte es nicht wahr haben und so hat sie an Jessica geglaubt und mein Engel kam wieder zurück.. Sie machte mir Mut und half mir nicht nur in schweren Zeiten….
Danke möchte ich auch an Euch sagen, die bis zum Schluß diesen Beitrag gelesen haben….
Huhu Mona,
ich habe die Geschichte von deiner Kleinen gelesen, ich weis gar nicht was ich sagen soll. Ich finde es fürchterlich wenn Kinder so was erleben müssen, ich frag mich immer wieder nach dem „warum“
Vielleicht schaffe ich es mal dich und deine Jessica zu besuchen, ich würde deine Kleine so gerne kennen lernen, ich möchte sie einmal im Arm halten.
LG Geli
huhu Geli,
es sind ja bald Sommer Ferien und Nürnberg ist von mir auch nur einmal umfliegen entfernt, da werden wir ein treffen schon schaffen
mir da ganz sicher bin :kiss:
huhu
wow hammerhartes schicksal ! ich zieh vor euch den hut das ihr das alles so durchsteht und drücke euch alle nur verfügbaren daumen das ihr noch seeeeehhhhhhhhhhhhr lange zusammen sein dürft . geli hat recht – warum ? warum ein kleines kind das noch nie was falsches getan hat – warum ?
einen dicken knuddler an dich und einen extra knuddler an deine maus
lg Anke die immer noch ganz fertig ist…
auch Dir ein ganz liebes Dankeschön Anke….. nun man muß immer das beste draus machen und nie zurückschauen… das warum, kann man sich noch so oft fragenaber eine ANtwort wird man nie bekommen…
liebe mona
ich wusste ja bereits vom schicksal deiner kleinen maus.und ich möchte dir einfach nur nochmal sagend as ich dir und deinem engelchen noch viele viele schöne jahre miteinander wünsche.
das sie dir noch an sehr vielen morgenden mit ihren äuglein ins geschich sehen kann und ihr noch sehr viel zeit zusammen habt .
ausserdem wünsche ich dir alle kraft der welt um die harten tage zu überstehen und wünsche dir das dir dein engelchen jeden tag ein lächeln auf dein gesicht zaubern wird.
ich drücke dich und deinen engel aus der ferne liebes.
cowchen
huhu Cow süße,
ein ganz dickes Dankeschön auch an Dich, für Deine lieben Worte und Wünsche… Dich ganz dolle drück :kiss:
Huhu Ramona,
glg Lena
ich kenn ja Deine Geschichte mit Deiner kleinen und was du noch alles durch hast…
Du weisst ich bewundere dich in deiner Stärke und kraft dieses zu bewältigen und das du dieses Schicksal angenommen hast.
Gott wird sich dabei was gedacht haben *gg* nicht umsonst hast du solch eine Süße bekommen
Hab dich lieb und drück dich ganz arg
Liebe Ramona,
normalerweise bin ich eben auf Grund Deines Kommentars(Plugin) bei mir bei Dir vorbeigekommen. *gg*
Nun sehe ich, dass meine ‚Geschichte‘ Dir scheinbar den Mut gegeben hat, auch die ‚Geschichte‘ Deiner kleiner süße Tochter aufzuschreiben. Das freut mich sehr. Es hilft doch ein wenig.
Das sind Lebensgeschichten, die ich noch viel schlimmer finde, als alles andere auf der Welt. Was können diese kleinen Würmchen dafür und was müssen sie in ihrem kurzen Leben schon mitmachen. Sie können sich kaum mitteilen und auch wenn man alles Menschenmögliche unternimmt… Man muss teilweise hilflos zuschauen…
Meine Tochter war 9, als sie einen Verkehrsunfall auf dem Weg von der Schule nach Hause erlitt. Der Bus ist viel zu schnell gefahren, da wir aber im Dorf gewohnt haben und dort wenig Verkehr war, meinten die Busfahrer allgemein bei uns sie dürften sich das schnelle Fahren erlauben. Wir haben das alle irgendwann sehen kommen. Da ich arbeiten musste, konnte ich meine Tochte nicht begleiten… Danach lag sie lange Zeit im Koma, die Ärzte hatten sie aufgegeben. Ich saß Tag und Nacht bei Ihr am Bett… War dafür Krankgeschrieben worden und lebte in der Zeit im Krankenhaus. Als sie wieder aufwachte konnte sie absolut nichts mehr, nicht einaml essen. Sie hat es dank ihrem starken Willen langsam wieder erlernt. Es ist fast alles wieder so wie vorher… Inzwischen ist sie 30 und hat selber 3 süße Kinder.
Unsere Kinder sind Glückskinder und ich glaube ganz fest daran, dass Dir noch ganz viele glückliche Jahre mit Deinem kleinen Sonnenschein vergönnt sind.
Wenn für Dich die Zeit mal etwas schwer wird und Du denkst es geht nicht weiter, dann denke bitte an die vielen Menschen, die mit Euch fühlen, versuchen Euch Kraft zu geben und mit ihren Gedanken bei Euch sind.
Es gibt in unserem Leben ganz viele Sachen, bei denen wir denken jetzt geht es nicht mehr weiter, habe da auch schon sehr viel mehr, als in meinem Bericht zu lesen ist, durchmachen dürfen.
Aber wer weis wofür das gut ist und war…
Ich habe das Gefühl es macht uns immer noch ein Stückchen stärker.
Lass Dich von mir lieb in den Arm nehmen… Gaby
PS: achja, und wenn Du gerne das Plugin haben möchtest, dann melde Dich gerne bei mir.
Hallo Ramona,
Deinen Namen habe ich schon ein paar mal in anderen Blogs gelesen und dachte, heute komm ich mal bei Dir vorbei. Dann finde ich hier gleich einen solchen Bericht.
Ich bin immer wieder erstaunt was ein Mensch alles aushalten kann.
Es ist sicher besser, sich die Frage nach dem „warum“ gar nicht erst zu stellen, darauf gibt es sowieso keine Antwort.
Ihr zwei seid zwei ganz starke Menschen. Ich wünsche Euch noch ganz viele Morgen, in denen Ihr Euch in die Augen schauen und lächeln könnt.
Alles Liebe
Beate
liebe ramona,
ich kann dir gar nicht sagen, wie traurig mich dein bericht gemacht hat. deswegen fehlen mir auch die worte, aber ich wünsche dir und deiner kleinen maus alle kraft der welt und das ihr noch viele schöna jahre miteinander verbringen könnt
~einen dicken knuddler durchs netz schicke~
liebe grüße Melli
Hallo Ramona,
oft bringt uns das Leben an die eigenen Grenzen und fordert uns heraus. Das du eine Mama von einem besonderen Kind sein darfst, bringt dir Sorgen aber mit Sicherheit auch Glück und ein Gefühl, das dir kein gesundes Kind geben kann.
Ich hab auch einen kleinen Goldschatz und kenne die Hochs und Tiefs, die kleinen Wunder und die Stärke, die man bekommt. Heute noch bin ich dankbar dafür, auch wenn ich manchmal schon kurz vor dem Aufgeben war. Ein Blick in die Augen meiner Tochter und ich wusste, das ich nicht aufgeben darf, das ich uns nicht aufgeben darf und vor allem, das ich sie nicht aufgeben darf.
Als Melanie gestorben ist, wusste ich von einer Stunde auf die andere nicht mehr, was ich mir mit anfangen soll. Es war eine schwere Zeit für mich und dennoch, ich war froh ein solch besonderes Kind als Tochter zu haben und ich war froh das ich im Leben immer für sie da war und sie bei mir hatte.
Alles Liebe wünsche ich euch, dir die Stärke, die du brauchst und deinem kleinen Engelchen wünsche ich, das sie noch lange bei dir bleiben kann. Die Zeit, die ihr miteinander habt, ist etwas kostbares, darum kämpft sie auch, nicht nur für sie, sondern auch für ihre Mama, weil ihr Mama der selbe besondere Engel ist, wie sie selbst.
Mag jetzt vielleicht auch kitschig klingen, aber ich weiß das es so ist ;o)
Liebe Grüße Bixi
Hallo Bixi,
ich hatte jetzt ehrlich gesagt Tränen in den Augen als ich Deinen Beitrag gelesen habe… er ist so wahr, ich muß mich da jetzt erst wieder ein wenig sammeln…. ich danke Dir für die lieben Zeilen…
Liebe Grüße
Ramona
Hallöchen Ramona,
ich hab nun Deinen Bericht gelesen und er hat mich wirklich traurig gemacht und sprachlos es ist schwer da worte zu finden…
ich wünsch Dir und Deiner kleinen ganz viel kraft und wünsche Euch von Herzen noch viele weitere jahre…:love:
Liebe Grüße Schmusie
Ramona ich wünsche dir und Jessica alles gute der Welt und die kraft die ihr beide noch brauchen werdet.
Da meine Schwester auch ein angenommenen Sohn hat der mehrfach schwerstbehindert ist kann ich mir in gewisser weise mir vorstellen wie es dir geht. Sie hat Stephan damals angenommen weil er sonst in heim gekommen währe und das obwohl sie damals schon wusste das er wahrscheinlich nie 10 Jahre alt werden wird. Nun hat sie schon ein kleines wunder vollbracht und Stephan ist mittlerweile schon 15 Jahre alt, kann laufen sich selbst verständigen und …
Ich muss dir ganz ehrlich gestehen das mich solche Geschichten die das leben schreibt, immer sehr mitnehmen, so konnte ich mir die Seiten von Melanie nur in Teilschritten anschauen.
Guten Abend Marcel,
ich möchte Dir ganz Herzlich für Deinen Eintrag Danken.. es stimmt es ist nicht leicht und man braucht sehr viel Kraft und Geduld, da Jessica ja absolut nichts versteht, als mir gesagt wurde ich soll schon mal einen Sarg aussuchen , fiel ihn mir eine Welt zusammen, ich war ja auch noch ziemlich Jung damals und dann gleich so einen „Schock“ heute bin ich einfach nur Glücklich das sie schon so „alt“ geworden ist und werde jeden Tag mit ihr genießen…. ich finde es fürchterlich wenn man die Kinder in Heime „abschiebt“ wo Jessica betreut wird (Kindergarten) gibt es auch ein Heim und dort sind sehr viele Kinder, auch Kinder die mit meiner kleinen zusammen in der Gruppe sind, ich kann das einfach nicht nach voll ziehen die Eltern sitzen zu hause und schieben die Kinder ab… auch wenn es hart ist aber nichts geschieht um sonst… ich bekomm‘ schon ein schlechtes Gewissen wenn meine kleine für 1-2 Tage bei meiner Schwester verbringt … ich konnte mein Kind das erste Jahr nicht wirklich lieben, man bekam auch nichts zurück sie lag einfach da damit sie da war.. heute bereue ich diese Zeit, kann sie aber nicht wieder rückgängig machen….
Da gebe ich dir recht, das man die Kinder egal ob sie gesund oder eben krank sind nicht in heim abschieben sollte, denn alles im leben hat ein Grund. Nur muss man eben auch bedenken es gibt eben altern die haben nicht die kraft, aber zum glück gibt es dann Menschen wie dich, Bix oder eben meine Schwester die sich solchen aufgaben stellen.
Das leben ist eben immer von Überraschungen geprägt und man eben nie wie es weiter gehen wird. Eines weis man aber immer, es wird weiter gehen und man wird durch solche aufgaben immer nur stärker.
Liebe Ramona
Dein Bericht über Jessica ist lange her. In unserem Elternforum gibt es auch eine Mami, deren Kleinkind Tuberöse Sklerose hat. Habe deshalb für sie gesucht, ob ich Ansprechpartner oder Seiten betroffener Kinder finde.
Hoffe, es geht Euch beiden so gut wie möglich und dass trotz allem das Lachen in Eurem Alltag überwiegt. Ihr seid zwei vorbildliche Menschen – Du und Jessica
Wünsch Euch alles Liebe und sende herzliche Grüsse aus der Schweiz
Bea love
liebe Bea, ja der Artikel ist sehr lange her, Jessica wächst und gedeiht von Tag zu Tag und ich bin froh und glücklich das ich sie jeden tag sehe wie glücklich sie trotz alle dem ist , sie hat eine wunderbare Kindheit und darf jetzt das Teenager alter genießen